голова

Ищем деньги на "Темодал" для ребенка

Originally posted by chistyakova at Ищем деньги на "Темодал" для ребенка

В знаменитом письме Минздравсоцразвития коллектив пишет: "Стандарты, которые проложат путь к качественному лечению равно доступном всем слоям общества, сравнимую с зарубежными аналогами, да еще и включающую в себя гарантию роста заработной платы без ущерба бюджету регионов – все это нам приходилось обосновывать, просчитывать, обсуждать с регионами. Это было сделано не для нас, а для населения и медицинских работников." 

Вот как это устроено на практике. 

У нас есть пациент из Ставропольского края. Ребенка зовут Талех Гурбанов, ему восемь лет и он болен анапластической астроцитомой. Он гражданин России, если что. Маленький россиянин Ставропольского края. С родиной Талеху не повезло дважды. Первый раз - когда он заболел в конце прошлого года. Талеха благополучно прооперировали в НИИ нейрохирургии им.Бурденко. В декабре надо было начать лучевую терапию, но, увы, на тот момент у родины закончились квоты на лечение ее детей в Российском научном центре рентгенорадиологии. То есть надо было срочно начинать лучевую терапию (как положено по протоколу), но у государства не было денег на то, чтобы оплатить лечение Талеху и другим таким же горемыкам. Про образовавшийся "государственны долг" я написала представителям Минздравсоцразвития. Увы, государевы деньги так и не нашлись. И фонд "Подари жизнь" начал сбор денег на оплату лечения российских детей (включая Талеха) в российских же клиникахЧитатели этого блога тоже здорово помогли в тот момент . Лечение началось своевременно по гарантийному письму фонда и было оплачено благотворителями в феврале, когда РНЦРР произвел окончательный рассчет. 

Этим бы все и закончилось. Но после лучевой надо начать химиотерапию препаратом "Темодал". На первое время лекарство мальчику выдали благотворители,и один раз - в медучреждении по месту жительстваю А дальше Талеху не повезло с родиной второй раз. На его родине "Темодала" не оказалось, потому что не проведены торги. А когда торги проведут и "Темодал" купят - неизвестно. Так пишет главврач Пятигорского онкодиспансера В.М. Чистяков папе и маме мальчика. Виноват в  этом, конечно, не Чистяков - он торги не проводит. Да и не в виноватых сейчас дело.

Беда в том, что фонд в этот раз купить лекарство тоже не может. Мы уже платили за лечение Талеха в феврале, и наша помощь сейчас окажется второй за год. Это означает, что родители будут должны заплатить подоходный налог - 13% от стоимости препарата. Президент Медведев в своем послании в конце прошлого года поднимал проблему налогообложения благотворительной помощи на лечение (http://президент.рф/transcripts/9637), но ничего не изменилось. Нужные поправки в Налоговый кодекс так и не приняты. 

Вот поэтому мы и собираем деньги не на счет фонда. Талеху нужно на один курс лечения
«Темодал» 100 мг – 1 уп. - 25 000 руб.,
«Темодал» 20 мг – 3 уп. – 6 800*3=20 400 руб.
ВСЕГО на курс 45 400

Таких курсов нужно минимум 6, значит на лечение нужно в общей сложности 272 400 руб. Разумеется, это ориентировочные расчеты. Будем искать возможность купить подешевле. Очередной курс должен начаться уже 25 апреля – к этой дате препарат на один курс должен быть уже в Пятигорске! Времени совсем немного.

Я, как представитель фонда, принять их не смогу. Родители ребенка далеко, на Ставрополье.  Сбором денег будет заниматься волонтер Екатерина, ее телефон 8 926 161-9008. Можно (и даже лучше) передавать Екатерине не только деньги, но и сам препарат «Темодал» в упаковках по 100 и 20 мг.

Также деньги  можно перечислить на Яндекс-кошелек волонтера Рентгенорадиологии Натальи Соболевой 41001966608146

PS И в качестве послесловия, из того же письма: «Надо сказать, что в адрес Министерства приходят не только жалобы, кляузы, недовольство, но и немало писем с благодарностью за дальновидность, за правильность принятых решений, пожеланий дальнейшего прогресса стратегии здравоохранения и достижения результатов». Это я к тому, что вообще-то здравоохранение у нас хорошо работает. Просто кто-то кое-где у нас порой очерняет это ведомство своими неконструктивными негативными выступлениями.

P.P.S. В течение дня поступила просьба про "Темодал" еще от одного бывшего пациента по фамилии Костин. У него  тоже опухоль мозга, лучевая терапия уже позади, а химиотерапию начать не могут. В Воронеже тоже какая-то задержка с торгами. Курс "химии" должен был случиться еще 5 апреля, но во-время не начат.

голова

ну так, мало ли - предлагается

Велосипед женский городской (колеса большие и без протектора) WHEELER
Белый, тяжелый (13,5 кг) - ооочень устойчивый и приятный на разгоне, 21 (3+7) скорость, тормоза и проч. shimano, амортизатор передний и сидения, багажник стандартный, подножка, защита цепи от попадания штанины или юбки кисейной барышни.
Покаталась два теплых сезона, немного. Состояние 5- (один раз на меня упал алкаш, а я упала на железяку – осталась царапка), профилактика перед сезоном была.
Причина продажи – с ребенком совершенно не нужен велик и очень нужен балкон.
Покупался за 12т.р.,
предлагаю за 8т.р., торг и самовывоз, Нагорная-Академическая
Картинка унифицированная для всех моделей одного семейства, для ориентации)) реал фото по требованию - требует технических усилий))

голова

оп-па!

Википедия какбэ намекает, что Хаксли писал Спендрелла (своего самого интересного персонажа) с Бодлера, а история с Люси выглядит такой выпуклой неспроста - описан собственный опыт :)


Зы: итого : Олдос Хаксли - Контрапункт
голова

реальный мир - он такой

на улице метель, снег по колено, под ним ледик
девушка на шестом месяце с баулом новогодних водок-селедок ловит машину,чтобы проехать полкилометра, потому что сама добраться до дома с сумками не может
просит водителя подвезти к подъезду - это очень важно, чтобы не идти с сумками
ага, говорит водитель
за 300 метров до двора водитель неожиданно и безапелляционно решает, что ему неохота разворачиваться и девушку с ее пузом и селедками высаживает
девушке остается только ковылять и стараться не давать моральную оценку происходящему
голова

старое наблюдение

Как же меня бесит, бесит вот что:
В рекламе, популярных фильмах и сериалах - повсюду в России показывают совершенно нероссийскую жизнь. Не в том дело, что нет в рекламе шоколадок покосившихся черных заборов в полупокинутых деревнях. Откуда в рекламе шоколадок, пива, чипсов, магазинов бытовой техники и всего на свете этот диван, стоящий посреди комнаты? нет вы мне скажите, видели вы когда-нибудь в наших квартирах такую мульку? Наша привычка все по стеночке расставить не от бедности воображения, а оттого, что в комнату 12 метров иначе диван не впереть(сама пробовала, доказано: насекомых нет, проверено электроникой), чтобы еще и телек перед ним. А ведь еще шкаф, кресло... А эта чудная реклама Мистера пропера?? - комнатка метров 40, уложенная паркетной доской, посреди которой скромный круглый обеденный столик. Черт возьми - где они это видели? Есть, конечно, тайд или кипячение! Там суперреальность, от которой меня каждый раз в дрожь бросает: вот кухонька, вот окошечко, вот маечки беленькие... Вот никакой разницы между всеми этими ариэлями, а тайд все равно не куплю - мне будет сниться, что я живу на той кухоньке. А я-то хочу в той спальне, где ленор - светло, просторно и порядок. И дочка такая блондинка и вся в розовеньком. В этом контексте потрясает диссонанс той истории со шпротами и солнышком - там тоже столовая дай Бог каждому, а ребенок все-таки возится в шпротах... правда, чем стирали, я не припомню. Видимо, была попытка сказать - эй вы, шпротная беднота россейская, стирайте нашим порошком, тогда и дети творческие будут, и кухонька-столовая метров под 30, а не ваши 7,5. Но вранье до добра не доводит - столовая моя не вырастет, и название порошка не запомнилось.
Мы живем в мире секса в большом городе. Каждая на себя примерила стратегии всех героинь, каждая полюбила керри за рассудительность и безрассудство. Но полюбила ли каждая эти кровати? эти простыни? Эти банные халаты и эти проблемы шарлотт - уточки эй не нравятся и кровать надо пошире (там уже все два метра)...
Вот так, замешивая тесто, наша Маша включает отчаянных домохозяек, у которых, даже если по сюжету финансовые сложности, огромный дом и классная тачка. Ну да, где они, а где я - я же в Москве, а они в каком-то пригородном захолустном городишке. Только вот вспоминается потом, почему я не в захолучтном городишке, раз там всем там здорово живется - у нас там вместо выстриженных газончиков у славных коттеджей с измельчителями бытовых отходов покосившиеся черные заборы и полузаброшенные деревеньки... Дурят нашего брата, говорила всегда моя мама.
голова

сегодняшние перлы от переводчиков

широкополосТный доступ в интернет (он же абзацем ранее широкомасштабный интерент-доступ)
мобильной связи четвертого поколения (G4) - спецсвязь для Большой Четверки? :)
М. сказал, что Валовой Внутренний Продукт (ВВП) за первые пять месяцев 2010 года реально вырос на четыре процента - в журнале экономической направленности расшифровали ВВП, чтобы не подумали, что путин вырос на 4% ?:)
Согласно этим данным, ВВП выросло
и на данный момент имеет не менее двух филиалов
ЛЕТНИЙ ПРАЗДНИК СТАЛ В ЭТУ ЖАРУ ВЫСШЕЙ ТОЧКОЙ РАДОСТИ И ВЕСЕЛЬЯ
rund 350 Gäste - ровно 350 человек
Кроме того, Союзы требуют сокращения новых налогов Vermeidung neuer Bьrokratielasten.- Neben dem Abbau fordern die Verbände aber auch die Vermeidung neuer Bürokratielasten. Зашибись просто.
Сонни Хедегаард, который предлагал...был вынужден отступиться. - на самом деле это она и зовут ее Конни
увеличить финансирование мер по сокращению CO2 с минус 20 до минус 30 процентов - die CO2-Reduktionsziele für 2020 von minus 20 auf minus 30 Prozent anheben wollte ... без комментариев вообще
Работы по разработке подробного плана работ
будут работать над имеющей значение для будущего установкой
  • Current Mood
    crazy crazy